Košík 0
2017-08-20 16.51.15

Tomáško Prno

0,00

Tomáško sa narodil 18.8.2010 ako zdravé bábätko. Keď mal Tomáško asi 3 mesiace, rodičia začali pozorovať, že niečo nie je v poriadku. Tomáško nerobil také fyzické pokroky, ako by malo dieťa v jeho veku robiť. Vtedy sa začalo nekončiace obdobie rôznych lekárskych vyšetrení. Rodičia Tomáška aj po mnohých mesiacoch stále nevedeli presnú Tomáškovu diagnózu. Celý kalendárny rok čakali na výsledky genetických testov! Nakoniec Tomáškovi lekári diagnostikovali ojedinelú chorobu PMD (Pelizaeus–Merzbacher disease).

PMD patrí medzi dedičné metabolické poruchy zpôsobené abnormálnym metabolizmom myelinu (obal nervového vlákna), ktorým sa prenášajú vzruchy z mozgu do tela. Ide o chorobu viazanú na pohlavný chromozom X – tým pádom sú typicky postihnutí prevážne muži.

Klinické prejavy PMD sú veľmi variabilné. Choroba trvá dlhé roky, niektoré príznaky môžu byť rozoznané už v relatívne ranom veku. K hlavným prejavom patrí abnormálne pohyby očních buliev (horizontálny nystagmus), neurologické prejavy charakteru ataxie či rôznych choreo-atetotických pohybov, dochádza k narušeniu duševného vývoja, objevuje sa výrazná svalová hypotonia a mimo neurologické príznaky môžeme zmieniť tiež skoliózu.

PMD je zatiaľ bez známej liečby, postihnutému môže pomôcť iba liečba symptomatická – napr. rehabilitácia.

Rodičia Tomáška sú veľmi silní a boj za normálny život pre Tomáška nevzdávajú. Pomáhajú mu rôznymi vonkajšími podnetmi, cvičia rôznymi spôsobmi. Navštevujú rôzne rehabilitačné centrá, plávajú, používajú hipoterapiu (kone), canisterapiu (so psíkmi), špeciálne stimulačné masáže a iné metódy. Taktiež navštevujú špecialistov, ktorí ich vedú ďalšími doplňujúcimi spôsobmi k nádeji na nápravu Tomáškovho stavu. Ide o zásadne upravenú stravu a pitný režim. Práve od nich má rodina nádej, že pri dôslednom dodržiavaní stravovacích navýkov, pravidelných podporných cvičeniach a rehabilitáciách raz postavia Tomáška na nôžky.

Všetko toto je nesmierne finančne náročné, okrem toho Tomáško potrebuje špeciálne pomôcky pre udržanie telíčka (cvičiace pomôcky, špeciálnu stoličku, kočiar, vertikalizátor, autosedačku a môžeme pokračovať ďalej a ďalej).

Tomáško je obrovský bojovník, ktorý má silnú vôľu zaberať a krásne spolupracuje pri cvičeniach v rámci svojich možností. Chce robiť všetko, ale postupuje to maličkými krôčikmi.

Pomôžme Tomáškovi finančným príspevkom a tým zvýšiť šancu na normálny život.

Spojme sa a pomáhajme robiť svet lepším miestom.

Pošli zoznam svojich vytúžených vecičiek svojej blízkej osobe!

Chcela by si niečo z nášho e-shopu dostať ako darček? My to za Teba vyriešime!

Sprav si svoj zoznam a my ho za Teba odošleme.

Vytvor si svoj zoznam tu